Verstandelijkbeperkt.nl
Dè site over verstandelijke beperking van het Expertisecentrum Verstandelijke Beperking      

 

Definitie

 Omdat de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking verandert, is het belangrijk om het begrip verstandelijke beperking eens nader onder de loep nemen. Tot voor kort was intelligentie (IQ) bepalend voor de te verkrijgen zorg. Nu kijken we naar andere aspecten: de mate waarin iemand in staat is zich aan de omgeving aan te passen en mee te doen in de samenleving. Dat zijn in de praktijk betere indicaties om te bepalen wat voor zorg iemand nodig heeft. Het is juist daarom des te belangrijker dat we duidelijk maken wat we bedoelen met het begrip verstandelijke beperking en wat de consequenties daarvan zijn.

Verschillende begrippen

In de praktijk komen we verschillende begrippen tegen zoals ‘verstandelijke handicap’ en ‘verstandelijke beperking’. Deze begrippen komen voort uit een lange geschiedenis. Zo kenden we in het verleden ook termen als ‘zwakzinnigheid’ of zelfs ‘oligofrenen’, ‘debiel’, ‘imbeciel’ en ‘idioot’). Wat vooral opvalt, is dat de begrippen of definities die we gebruiken onze manier van kijken weerspiegelen binnen de tijd waarin deze begrippen ontstaan. We maken, construeren, onze definities. Elke cultuur en tijd heeft zo een eigen beeld van mensen die op een of andere wijze afwijken van een gemiddelde norm van de samenleving. Dit beeld is dus aan verandering onderhevig en het maakt uit hoe we naar de medemensen kijken die ‘afwijken’. Dat is ‘normatief’ bepaald door wat binnen de samenleving van waarde wordt geacht.

In het verleden is er bijvoorbeeld vooral vanuit een medische invalshoek gekeken: zwakzinnige mensen werden gemedicaliseerd en volgens een medisch model benaderd. Dat betekende dat iemand die ‘zwakzinnig’ was ziek was en genezen kon worden. Een andere beeld ontstond later: toen werd vooral gekeken naar de ontwikkelingsmogelijkheden van ‘geestelijk gehandicapte mensen’, waardoor het accent lag op een sterk pedagogische benadering.

In onze tijd is de zienswijze bepaald door de visie dat mensen die een verstandelijke beperking hebben, medeburgers zijn van de samenleving: het burgerschapsmodel. Mensen met dezelfde plichten en rechten. Mensen die niet buiten of aan de rand van de samenleving staan, maar er midden in. Daar past vooral een ondersteunings- en inclusiedenken bij: kijken naar wat mensen nodig hebben om hen deelgenoot te laten zijn van de samenleving. Dit supportmodel is een belangrijk raamwerk geworden voor allerlei vormen van zorg.

IQ

De meest bekende vorm om in aanmerking te komen voor ondersteuning en de juiste indicatie van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, is het bepalen van hun intelligentiequotiënt (IQ). Wat IQ is, is echter niet door iedereen op eenzelfde manier beschreven en bestaat ook uit tal van aspecten. Zo gaat het om taalgebruik, geheugen, (ruimtelijk) inzicht, informatieverwerking, snelheid van antwoorden, leervermogen, coördinatie, concentratie, etc. Het IQ wordt met intelligentietests ‘gemeten’. Er wordt dan gesproken over een IQ van bijvoorbeeld 70. Elke test echter houdt rekening met een marge, of gebied, waarin deze score betrouwbaar is, ofwel: bij een totale IQ-score van 70, moeten we (afhankelijk van de test) rekening houden met een gebied van zeker tussen 65 en 75. Dat maakt nogal een verschil. Wanneer je dan ook nog naar de verschillende aspecten van intelligentie kijkt, zoals hiervoor aangegeven, dan wijken niet zelden de uitkomsten per onderdeel af van de totaalscore. Zo kan een score op ruimtelijk inzicht 80 zijn, terwijl het verbale vermogen uitkomtop 65.

Van belang is dat intelligentie op verschillende manieren kan worden gedefinieerd, afhankelijk van waar mensen het accent leggen. Het maakt uit of je de accenten legt op schoolse vaardigheden en leervermogen, of op een globale intelligentiefactor, op de breedte van alle cognitieve processen van het brein, of alleen gezien wordt als een uitslag van een test. Daarnaast speelt cultuur een rol en hangt het af van motivationele factoren op het moment dat er een IQ-test wordt afgenomen. Dit is bij psychologen bekend en levert hen op zich geen grote problemen op. Anders wordt het wanneer men een IQ wil gebruiken om toegang te geven (of niet) tot vormen van hulpverlening of voor de persoon belangrijke beslissingen, alleen op IQ wil op baseren.

Het is duidelijk dat het bepalen van een IQ ‘betrekkelijk’ is en alleen betekenis kan krijgen in een breder onderzoek naar het functioneren van de persoon.

Huidige opvatting

In onze tijd wordt verstandelijke beperking meer en meer gedefinieerd op basis van specifieke ondersteuningsvragen op verschillende ontwikkelingsgebieden. Om met dit laatste te beginnen: ontwikkeling is niet alleen afhankelijk van factoren als overerving of aanleg, maar vooral ook van omgevingsfactoren. Het ontstaan van een verstandelijke beperking is daarom ook niet eenduidig. Genetische factoren spelen een rol, zoals bij mensen met het Downsyndroom, maar ook sociaaleconomische factoren, de kansen op ontwikkeling (bijvoorbeeld scholing) en opvoedingsfactoren.

In de belangrijkste classificatiemodellen, zoals de nieuwe DSM-5, wordt verstandelijke beperking inmiddels omschreven als een samenstelling van een mate van intellectueel functioneren met een mate van vermogen tot aanpassing aan de eisen van de samenleving (adaptatie). Dit laatste is een bepalend element geworden.

We zien dat terug in de supportbenadering. Deze krijgt vorm doordat rekening gehouden wordt met een aantal cruciale levensgebieden en het sociale netwerk van mensen.

In onderstaand schema wordt dit duidelijk.

 

 

 

 

Model van ondersteuning door American Association for Intellectual en Developmental Disabilities (2010).

Op zeker vijf domeinen kan bezien worden wat de mate van functioneren is van mensen in relatie tot de omgeving. Dit model voor ondersteuning heeft meer en meer ingang gevonden, onder andere in het kwaliteitsdocument van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN, 2013). Door te kijken naar verschillende aspecten van functioneren kan een betere afstemming worden gevonden in wat mensen specifiek aan ondersteuningsvragen hebben; kijken naar ondersteuningsvragen reikt verder dan het eenzijdige IQ. Daar komt bij dat ook de ondersteuningssystemen zelf van groot belang zijn. Zo zijn er directe natuurlijk ondersteuningsmogelijkheden vanuit het eigen netwerk en informele ondersteuningsvormen, naast de meer specifieke professionele ondersteuningssystemen.

Breder perspectief

Door naar verschillende aspecten van verstandelijke beperking te kijken, komen ook andere elementen dan intelligentie of cognitie in beeld. Zo is de mate van adaptatie of de mogelijkheid tot aanpassing doorslaggevender geworden. Adaptatie vergt meer dan het eigen maken van cognitieve en praktische vaardigheden. Het gaat ook om sociale-cognitieve en sociaal emotionele mogelijkheden. Het zijn vooral de sociale eisen die complex en veelzijdig zijn, waardoor de beperking in de praktijk problemen geeft. Denk maar aan de mensen met een lichte verstandelijke beperking of mensen die minder begaafd zijn: zij hebben de grootste moeite om mee te komen met een steeds complexere sociale wereld.

Evenzo zijn mensen met een ernstige of meervoudige beperking amper in de gelegenheid tot een goede afstemming met hun omgeving doordat communicatie onvoldoende tot stand komt. Ook krijgt de wijze waarop opvoedingsrelaties en zorgrelaties gestalte krijgen meer en meer aandacht. Dat betekent ook meer inzicht in de emotionele ontwikkeling, zoals de mate van hechting, of de wijze waarop begeleiders in staat zijn af te stemmen op de cliënten.

Dit zijn aspecten die aanknopingspunten bieden voor ondersteuning en de inrichting van zorg. We krijgen een beter zicht op ondersteuningsmogelijkheden wanneer we de verschillende dimensies van het ‘construct’ verstandelijke beperking goed onder de loep nemen. We gaan meer en meer vanuit een bredere context kijken naar adaptatieprocessen, de aard en intensiteit van ondersteuningsbehoeften en de sociaal-emotionele dimensie.

Dit alles heeft gevolgen voor de concrete praktijk.  Ondersteuningsmethoden moeten rekening houden met een bredere blik, of meerdere dimensies van functioneren. Het ondersteuningsdenken, of supportdenken, is daarin leidend, met accenten op eigen regie voor de cliënten en hun netwerk en op de relatie tussen cliënt en ondersteuners (wederzijdse afstemming). Te denken is alleen al aan het belang van een adequate communicatie, die rekening houd met de diversiteit in ontwikkelings- en functioneringsgebieden. Het luistert nauw of een cliënt en netwerk adequaat aangesproken worden of overvraagd worden! Dat is bijvoorbeeld cruciaal voor jongeren met een licht verstandelijke beperking in het vinden van een vriendenclub. Dat geldt evenzo praktisch voor een plaats binnen de arbeidsmarkt, waarop de participatiegedachte een beroep doet.  

Het is duidelijk dat er meer aandacht moet zijn voor ontstaan en ontwikkeling van verstandelijke beperking. Dat kan niet anders dan dit begrip te bezien in een context van maatschappelijke, culturele en wetenschappelijke veranderingen. Het begrip is omgevingsgevoelig en de ondersteuning is omgevingsafhankelijk. We hopen met de publicatie van de genoemde bundel recht te doen aan een breder perspectief op het begrip verstandelijke beperking.

Publicatie
Bij uitgeverij SWP is de publicatie 'Verstandelijke beperking: definitie en context' verschenen.

>meer over deze publicatie